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Versorgung unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher verbessern

Um unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche auch auf dem Land gut zu versorgen, sollen größere Versorgungsnetzwerke aufgebaut werden. In Brandenburg trafen sich Fachleute zu einem ersten digitalen Netzwerktreffen mit Stefan Zierke.

Stefan Zierke beim digitalen Netzwerktreffen zur Hospizarbeit und Palliativversorgung in ländlichen Regionen. © BMFSFJ

14.05.2021 | Aktuelle Meldung

Wie können Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien in strukturschwachen Regionen besser unterstützt werden? Was tun, wenn Wege für Versorgende und Familien lang sind und spezialisierte Fachleute weit weg? In Brandenburg ist die häusliche Versorgungs- und Betreuungssituation der Kinder und Jugendlichen dadurch geprägt, dass eine länderübergreifende Zusammenarbeit der Akteure aus Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Berlin, Sachsen, Sachsen-Anhalt notwendig ist. Daher soll am Beispiel von Brandenburg gezeigt werden, wie der Aufbau von Versorgungsnetzwerken in infrastrukturschwachen Gebieten gelingen kann.

Denn gut organisierte Netzwerke - auch über Ländergrenzen hinweg - sind ein Weg, um Versorgungslücken zu verkleinern. Die Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland hat daher am 12. Mai in Brandenburg ein erstes digitales Netzwerktreffen veranstaltet. Am Beispiel Brandenburg soll gezeigt werden, wie der Aufbau von Versorgungsnetzwerken in infrastrukturschwachen Gebieten gelingen kann. Beim ersten Netzwerktreffen hielt Stefan Zierke, Parlamentarischer Staatssekretär bei der Bundesfamilienministerin, ein Grußwort.

Stefan Zierke:

Die Versorgung und Betreuung von Familien mit ihren lebensverkürzend erkrankten Kindern darf nicht davon abhängen, wo sie wohnen. Die flächendeckende Erreichbarkeit und Qualität der Versorgung und Betreuung sind ein wesentliches Standbein für die Herstellung gleichwertiger Lebensverhältnisse. Fachleute müssen untereinander über Ländergrenzen hinweg gut vernetzt sein. Sie müssen voneinander wissen und sich konsultieren können. Ich danke allen, die dazu beitragen wollen, noch bessere Netzwerke für Familien zu schaffen.

Hospiz- und Palliativversorgung bundesweit weiterentwickeln

Die vom Bundesfamilienministerium geförderte Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland unterstützt bundesweit die Weiterentwicklung regionaler Netzwerke. Die Koordinierungsstelle setzt dabei die Handlungsempfehlungen der "Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland". Die Charta ist 2016 von rund 50 Akteurinnen und Akteuren der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland verabschiedet worden.

Bedürfnisse von Betroffenen und ihren Familien erkennen

Betroffene Kinder und Jugendliche, Eltern und Geschwister brauchen eine professionelle Betreuung und Begleitung von der Diagnose im Sterben und über den Tod hinaus. Über die Bedürfnisse der von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffenen Familien aus der Perspektive der Familienmitglieder gibt es noch wenig Daten.

Das Bundesfamilienministerium hat deshalb 2020 die Studie "FamPalliNeeds - Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen" gestartet. Ziel der Studie ist es, belastbare Daten zur Versorgungs- und Begleitungssituation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen zu generieren. Ein Erklärfilm zeigt, wie Interessierte bei dem Projekt mitmachen können.